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(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,商品用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。

彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

秋冬正是進補季節,許多人愛吃薑母鴨、麻辣鍋暖身,但醫師今天表示,如已有輕微痔瘡的患者,又吃太多容易活血的食材,反而會加劇發炎,每到秋冬急性痔瘡患者約增2到3成。

三軍總醫院大腸直腸外科主治醫師陳昭仰今天表示,除了吃辣、進補容易誘發痔瘡,不少人上廁所愛看書、長期便秘不解決、長時間提重物、久站等,都是痔瘡的危險因子,容易導致肛門持續用力過久,靜脈充血過久壓力過大。

陳昭仰曾收治一名38歲男性患者,原本就有多年便秘問題,平時因工作壓力大又愛吃辣,上大號時喜歡邊上邊看書,幾年前開始出現血便甚至上完廁所肛門脫出,外用藥膏及口服藥物都無法減緩症狀,嚴重影響生活,利用微創痔瘡環狀切除手術,從肛門內部將痔瘡切除後,才恢復正常生活。

治療痔瘡不一定要動手術,陳昭仰說,痔瘡共分4級,最輕微的1級肛門會出現靜脈曲張,但沒有症狀,到了第2級痔瘡有時會掉出肛門,但會自行縮回,第3級則是得用手才能將痔瘡推回去,前3級都可透過藥膏、藥劑改善,不過一旦到了第4級,痔瘡已到無法收回的程度,才會建議以手術切除。

陳昭仰提醒,民眾如果有血便、肛門疼痛等症狀,很有可能有痔瘡,而且痔瘡並不會自行痊癒,呼籲出現上述症狀民眾,應盡早就醫治療。

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